Proyecto en Banca Cívica
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Información sobre el proyecto
Red de ayuda e información sobre las Leucodistrofias (RAIL)
CATEGORÍA: Discapacidad y Asistencia > Discapacidad Física
Población: COSLADA (ESPAÑA)
Entidad promotora: Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España)
Cantidad solicitada: 3.000 €
La Red de Ayuda e Información sobre las Leucodistrofias (RAIL) sostiene, forma y acompaña a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva, estableciendo una información rigurosa, actualizada y adaptada sobre las leucodistrofias y sus enfoques terapéuticos. Favorece los intercambios y sirve de enlace con el medio médico. Expide una documentación precisa sobre todas las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad y procura ayudar a las familias en la búsqueda de soluciones personalizadas.
A través del RAIL se llevan a cabo las siguientes actividades:
- Acompañamiento en el trayecto de la enfermedad
- Ayuda a la familia en la búsqueda de soluciones personalizadas
- Orientación a la familia sobre posibles terapias, ensayos clínicos, protocolos de búsqueda y profesionales de referencia europeos
- Información, gestión y emisión de la documentación necesaria para el acceso de las familias