Jornadas y encuentros
X Aniversario ELA España
¡La Asociación Española Contra la Leucodistrofia cumple 10 años!
Para celebrarlo, ELA España os invita al Encuentro de Familias que tendrá lugar del 2 al 5 de junio de 2011, en el Hotel Molino de Cantarranas. El Hotel Molino de Cantarranas, es un complejo rural especializado en el turismo familiar, con una magnifica oferta gastronómica y una gran variedad de actividades deportivas y de ocio. Se encuentra emplazado en un maravilloso entorno natural, a orillas del río Tajuña, a tan solo 25 minutos de Madrid.
En este documento podéis consultar toda la información relativa al Encuentro.
Programa de Atención Residencial Especializada
Se llevarán a cabo los días comprendidos del 12 al 18 de Septiembre en el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras – CREER (Burgos).
En este documento encontraréis la información necesaria.
III Encuentro de Adultos con algún tipo de leucodistrofia
El día 25 de noviembre se celebró el III Encuentro de Adultos con algún tipo de leucodistrofia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Puedes descargar aquí la memoria del Encuentro.
Jornada de Neuro – Rehabilitación para afectados AMN
La presentación “Importancia de la rehabilitación- Técnicas de acupuntura en el paciente con leucodistrofia” desarrollada por el Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, en el III Encuentro de Adultos con Leucodistrofia, nos ofreció la oportunidad de analizar aspectos como el dolor (mecánico y neuropático), los patrones de marcha bajo el peso de la paraparesia espástica y la importancia de mejorar la propiocepción (capacidad del cuerpo de detectar el movimiento y posición de las articulaciones), las ventajas e inconvenientes de las ayudas técnicas y el valor de la acupuntura clínica a la hora de ayudar a nuestra movilidad.
Dada la buena acogida de dicha presentación por parte de los asistentes, ELA-España propone el desarrollo de una Jornadas dedicadas a personas afectadas por Adrenomieloneuropatía, buscando aportar información y orientación clínica desde el área de la Rehabilitación.
21 de abril en Madrid.