Raúl González y David Belenguer, Padrinos de la Asociación Raúl González y David Belenguer, Padrinos de la Asociación

RAIL (Red de ayuda e información en leucodistrofias)

La Red de Ayuda e Información sobre las Leucodistrofias (RAIL) sostiene, forma y acompaña a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva, estableciendo una información rigurosa, actualizada y adaptada sobre las leucodistrofias y sus enfoques terapéuticos. Favorece los intercambios y sirve de enlace con el medio médico. Expide una documentación precisa sobre todas las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad y procura ayudar a las familias en la búsqueda de soluciones personalizadas.

Si eres afectado por leucodistrofia, o familiar directo, podemos ayudarte. Para ello te agradecemos nos envíes la información detallada en el siguiente formulario y nos pondremos en contacto contigo con la mayor brevedad posible.

Datos personales

Nombre y Apellidos

Teléfono fijo

móvil

otro

Correo electrónico

Datos persona afectada


Nombre y Apellidos

Fecha de nacimiento

Diagnóstico / Tipo de Leucodistrofia

Fecha del diagnóstico

Hospital donde fue diagnosticado

Habilidades motoras

¿Puede sostener la cabeza?  Con ayuda 

¿Puede sentarse con apoyos?  Con ayuda 

¿Puede voltearse en la cama?  Con ayuda 

¿Puede gatear?  Con ayuda 

¿Puede caminar?  Con ayuda 

¿Responde a estímulos acústicos?  

¿Responde a estímulos visuales?  

¿Sonríe?  

¿Puede mantenerse en pie?  

¿Puede moverse mientras está sentado?  

¿Puede alimentarse por boca?  

Características de los alimentos triturados

Otros datos de interés

Transplante de médula  

fecha

Fecha de inicio de la sintomatología

Primeros síntomas

Centro donde es tratado

Profesional que le trata

Servicios sanitarios que recibe

¿Qué consulta desea hacer?