RAIL (Red de ayuda e información en leucodistrofias)

La Red de Ayuda e Información sobre las Leucodistrofias (RAIL) sostiene, forma y acompaña a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva, estableciendo una información rigurosa, actualizada y adaptada sobre las leucodistrofias y sus enfoques terapéuticos. Favorece los intercambios y sirve de enlace con el medio médico. Expide una documentación precisa sobre todas las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad y procura ayudar a las familias en la búsqueda de soluciones personalizadas.

Si eres afectado por leucodistrofia, o familiar directo, podemos ayudarte. Para ello te agradecemos nos envíes la información detallada en el siguiente formulario y nos pondremos en contacto contigo con la mayor brevedad posible.

Datos personales

Nombre y Apellidos
Teléfono fijo
Móvil
Otro
Correo electrónico

Datos persona afectada

Nombre y Apellidos
Fecha de nacimiento
Diagnóstico / Tipo de Leucodistrofia
Fecha del diagnóstico
Hospital donde fue diagnosticado

Habilidades motoras

¿Puede sostener la cabeza?
Con ayuda
 
¿Puede sentarse con apoyos?
Con ayuda
 
¿Puede voltearse en la cama?
Con ayuda
 
¿Puede gatear?
Con ayuda
 
¿Puede caminar?
Con ayuda
 
¿Responde a estímulos acústicos?
 
¿Responde a estímulos visuales?
 
¿Sonríe?
 
¿Puede mantenerse en pie?
 
¿Puede moverse mientras está sentado?
 
¿Puede alimentarse por boca?
 
Características de los alimentos triturados

Otros datos de interés

Transplante de médula
Fecha del transplante
Fecha de inicio de la sintomatología
Primeros síntomas
Centro donde es tratado
Profesional que le trata
Servicios sanitarios que recibe
¿Qué consulta desea hacer?

Formularios de autorización e información sobre protección de datos:

ACDT – Autorización cesión de datos de contacto a familiares V1

F6.PO2.Autorización remisión pruebas médicas RGDP

F8.PO2 Consentimiento informado_SIO_SAP


Área familias