Presentación
Creada en 1992, la Asociación Europea contra la Leucodistrofia (ELA) agrupa a familias afectadas por la enfermedad. ELA les aporta su ayuda y sensibiliza la opinión pública hacia estas enfermedades genéticas huérfanas. La asociación inicia acciones variadas con el fin de recoger fondos en favor de la investigación médica y la ayuda a las familias. Desde su creación, ELA ha financiado más de 150 programas de investigación médica, por valor de más de 9 millones de euros. Más que nunca, tiene por objeto acercar a las familias y a los investigadores de toda la Europa.
Nacimiento de ELA
Es en 1992 cuando Axel Wredde (Alemania) y Guy Alba (Francia) crean la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia (ELA), ELA Alemania y ELA Francia, respectivamente. Desde el principio, ELA mantiene colaboraciones con sus homólogos del Proyecto Mielina en distintos países europeos y con los Estados Unidos. A partir del año 2000, ELA favorece la creación de nuevas asociaciones nacionales homólogas de ELA en Suiza, Bélgica y luego en Luxemburgo.
ELA España
La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, creada el 10 de marzo de 2001, se ha hermanado con la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia (ELA) y ha pasado a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo: Sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa.