Presentación

Creada en 1992, la Asociación Europea contra la Leucodistrofia (ELA) agrupa a familias afectadas por la enfermedad. ELA les aporta su ayuda y sensibiliza la opinión pública hacia estas enfermedades genéticas huérfanas. La asociación inicia acciones variadas con el fin de recoger fondos en favor de la investigación médica y la ayuda a las familias. Desde su creación, ELA ha financiado más de 150 programas de investigación médica, por valor de más de 9 millones de euros. Más que nunca, tiene por objeto acercar a las familias y a los investigadores de toda la Europa.

Nacimiento de ELA

Es en 1992 cuando Axel Wredde (Alemania) y Guy Alba (Francia) crean la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia (ELA), ELA Alemania y ELA Francia, respectivamente. Desde el principio, ELA mantiene colaboraciones con sus homólogos del Proyecto Mielina en distintos países europeos y con los Estados Unidos. A partir del año 2000, ELA favorece la creación de nuevas asociaciones nacionales homólogas de ELA en Suiza, Bélgica y luego en Luxemburgo.

ELA España

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, creada el 10 de marzo de 2001, se ha hermanado con la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia (ELA) y ha pasado a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo: Sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa.

Misión, visión y valores

  • Misión: Asociación sin ánimo de lucro que promueve la calidad de vida de las personas por leucodistroifia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados.
  • Visión: Ser un referente estatal en leucodistrofia, que mediante la promoción de una alianza en red y servicios realistas, alcance un apoyo integral con claros resultados.
  • Valores:
    • Empatía: actitud de entender para atender a nuestros agentes implicados.
    • Escucha activa: como valor orientado a la atención de las personas que nos permite percibir su realidad.
    • Compromiso: de alcanzar nuestra misión, persiguiendo los derechos y necesidades de afectados por leucodistrofias y sus familias.
    • Transparencia: clara y accesible información dirigida a cuantos interesados la soliciten.
      Eficiencia: coherencia en el empleo de recursos para alcanzar nuestra misión.

Objetivos

  • Informar y socorrer a las familias afectadas por las leucodistrofias.
  • Sensibilizar a la profesión médica y población en general.
  • Contribuir a la creación de un banco de datos europeo.
  • Contribuir al fondo europeo para la investigación médica sobre las leucodistrofias.
  • Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.
  • Celebrar cursos, conferencias, jornadas, congresos y otros actos de información y formación.
  • Cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento del afectado por leucodistrofia.

Política de calidad de la organización y compromisos por parte de la dirección

El Consejo de Administración de la Asociación Española contra la Leucoditrofia (en el futuro ELA) asume su compromiso público y firme, por un lado, de conseguir cumplir su misión que es hacer que esta entidad promueva la calidad de vida de las personas afectadas por leucodistrofia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados, y por otro, difundir la visión que quiere que se tenga de la asociación como entidad de referencia estatal en leucodistrofia que, mediante la promoción de una alianza en red y servicios realistas, pueda alcanzar un apoyo integral a los afectados por leucodistrofia con claros resultados.

Para ello, el Consejo de Administración de ELA, definirá e implantará sistemas de gestión eficaces orientados a mejorar el ejercicio de los derechos y la calidad de vida de los afectados por leucodistrofia y sus familiares.

El Consejo de Administración de ELA deberá tomar las decisiones y acciones necesarias para la implantación eficaz y adecuada del sistema de calidad de la organización con el fin de cumplir los objetivos.

El Consejo de Administración de ELA será responsable de promover y establecer criterios y directrices en la planificación, gestión y prestación que aseguren la coherencia de la actuación con los valores de empatía, escucha activa, compromiso, transparencia y eficiencia, que definen a ELA y con los de la presente Norma.

En periodos de cambio y en la toma de decisiones estratégicas del Consejo de Administración de ELA ha de ser garante de la coherencia con la misión y valores de la organización, y para ello implicará a las partes interesadas.

El Consejo de Administración de ELA, de acuerdo a lo establecidos en los Estatutos y por mandato de la Asamblea General, mediante su política de calidad se compromete a:

  • Planificar de forma anual las actividades que realice ELA, teniendo en cuenta todas las propuestas tanto de los asociados como de aquellas entidades e instituciones en las que la asociación colabora (ELA Europa) y con las que compartimos objetivos comunes.
  • Realizar el seguimiento de dichas actividades con el fin de implantar medidas de mejora, si ello fuera necesario.
  • Dotar de financiación a los proyectos que se realicen, buscando la máxima eficacia, eficiencia y transparencia.
  • Facilitar las vías e instrumentos de comunicación necesarios para fomentar la cohesión entre los miembros del Consejo de Administración, con los trabajadores/as, los voluntarios/as, los socios/as, así como los miembros del Comité Científico Asesor.
  • Fomentar el sentimiento de pertenencia y participación de todos los socios y simpatizantes de ELA.
  • Establecer un sistema de gestión documental, actualizado constantemente, que por un lado ponga de manifiesto la calidad del trabajo que ELA realiza en la búsqueda del cumplimiento de su misión y de la visión que pretende tener, y que por otro pueda ser fuente de información para aquellos profesionales y/o investigadores que lo precisen.
  • Asegurar que se están realizando las evaluaciones planificadas, utilizando sistemas de medición de la satisfacción de todas las partes implicadas, analizando los resultados e introduciendo las mejoras pertinentes.
  • Realizar la selección, acogida y seguimiento de cada trabajador/a, voluntario/a y/o miembro del Consejo Científico Asesor, y velar por su capacitación e implicación y trabajo en equipo, para garantizar la calidad de su trabajo y la satisfacción por parte de todos los asociados.
  • Aportar de forma regular información importante, objetiva y fiable sobre su estrategia, gestión, decisiones, actividades, resultados y compromisos.
  • De forma anual, el Consejo de Administración, establecerá una serie de objetivos para la eficacia de desempeño global y de los servicios. Los objetivos serán medibles, evaluables periódicamente y coherentes con la política de calidad.