Agenda
III Encuentro de Adultos con algún tipo de leucodistrofia
Estimados amigos,
Desde la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA-España), tenemos el gusto de invitaros al III Encuentro de Adultos con algún tipo de leucodistrofia.
Tras la buena acogida de años anteriores, no podemos dejar de preparar este encuentro de experiencias compartidas; esperamos contar con tu importante participación.
A continuación podéis descargar algunos documentos de interés:
- Información sobre el encuentro; localización, fechas e inscripción.
- Programa del encuentro
- Información sobre el Registro y Biobanco de EERR
Jornada de Neuro – Rehabilitación para afectados AMN
La presentación “Importancia de la rehabilitación- Técnicas de acupuntura en el paciente con leucodistrofia” desarrollada por el Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, en el III Encuentro de Adultos con Leucodistrofia, nos ofreció la oportunidad de analizar aspectos como el dolor (mecánico y neuropático), los patrones de marcha bajo el peso de la paraparesia espástica y la importancia de mejorar la propiocepción (capacidad del cuerpo de detectar el movimiento y posición de las articulaciones), las ventajas e inconvenientes de las ayudas técnicas y el valor de la acupuntura clínica a la hora de ayudar a nuestra movilidad.
Dada la buena acogida de dicha presentación por parte de los asistentes, ELA-España propone el desarrollo de una Jornadas dedicadas a personas afectadas por Adrenomieloneuropatía, buscando aportar información y orientación clínica desde el área de la Rehabilitación.
21 de abril en Madrid.
Partido Solidario a favor de ELA España
Football CRACKS Vs C.D.Coslada
Las jóvenes promesas del programa Football Cracks, apadrinados por Zinedine Zidane, disputaron el pasado 25 de febrero en el estadio Municipal El Olivo de Coslada, un amistoso benéfico ante el CD Coslada para apoyar la lucha contra la leucodistrofia.
Miguel Menéndez, productor ejecutivo de Football Cracks,Eduardo Valcárcel, entrenador y director de la Escuela de la RFEF, junto a ex futbolistas como Lobo Carrasco ex jugador del F.C. Barcelona, Jesús Diego Cota, ex capitán del Rayo Vallecano, y Javier Artero, formaron equipo con los jóvenes Cracks, para luchar unidos contra la Leucodistrofia.
Segovia se une contra las Leucodistrofias
Los días 2,3 y 4 de Marzo se celebró en Segovia nuestro III Rastrillo Solidario a favor de las leucodistrofias.
En la inauguración contamos con la presencia de Perico Delgado, reconocido ciclista español.
Entre las actividades que se realizaron, destacar:
- Actuación de “Los Torronchos” con bailes regionales.
- Actuación del coro rociero” Nuestro Señora del Rocío”
- Fiesta familiar a cargo de “Dúo Amanecer” y “ El arcón de la Reina”
Junto con estas actuaciones que dinamizaron los 3 días, en la Cámara de Comercio de Segovia el rastrillo abría sus puertas para que la gente pudiese colaborar con nosotros.
El apoyo por parte de los segovianos y de nuestras familias fue notable, siendo enorme su participación en el evento.
Muchísimas gracias a todos y todas los que colaborasteis en el Rastrillo, haciendo de este un auténtico éxito. Hemos conseguido que cada vez más personas nos conozcan y que sepan que es lo que se hace desde la asociación.
