ELA España

Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, recibió el pasado 28 de septiembre a representantes de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA-España), con el objetivo de conocer de cerca la realidad de las personas que padecen leucodistrofias, así como las dificultades socio-sanitarias que obstaculizan la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

Afectados y familiares se desplazaron al Palacio de la Zarzuela y trasladaron a la Princesa los principales problemas a los que deben hacer frente cada día. La falta de investigación, los pocos recursos asistenciales o la necesidad de tratamientos multidisciplinares fueron algunos de los aspectos abordados.

Para ELA España, esta audiencia ha supuesto un gran apoyo y un reconocimiento al trabajo que la Asociación lleva realizando desde sus inicios. S.A.R. ha sido muy cercana y está dispuesta a seguir conociendo más sobre las leucodistrofias.

Doña Letizia Ortiz conocía la causa y estaba sensibilizada con la misma. En este sentido, ya el pasado Día Mundial de las Enfermedades Raras, Doña Leticia Ortiz presidió en el Senado la celebración de este día, con un discurso en el que nombraba la enfermedad a la que representamos:

“[...] La verdad es que no sé demasiado de glucogenosis, neurofibromatosis, leucodistrofia, fibrosis quística, esclerodermia o arteritis de Takayasu, la enfermedad de la que nos ha hablado Iliana. Pero sí sé algunas cosas de Lucía, de su madre Carmen, de Santi, Ana, Marta, Marina, Mateo… Gracias a ellos nos hemos dado cuenta de cómo sufrís, de cómo vivís un día a día realmente complicado, de la dificultad para conseguir un diagnóstico adecuado, de cómo el desaliento y la desesperación muchas veces os traspasan. Y me decía una persona muy joven, una mujer fantástica afectada por una de esas enfermedades terribles, que a veces tiene una sensación de cansancio y tristeza insondables [...]”

”[...] Me gustaría que esas historias de las que os hablé antes acabaran bien. Que Lucía nos cuente un día qué quiere ser de mayor. Que Mateo salte y corra por el parque. Me gustaría que ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se sintiera sola, aislada, desinformada [...]”

Desde ELA España agradecemos a S.A.R. la Princesa de Asturias su interés por nuestra causa.