Audiencia de S.M. la Reina a ELA España

5 abril, 2016 · Noticias

Su Majestad la Reina recibe el saludo de la vicepresidenta de ELA España, Carmen Sever Bermejo

El pasado viernes, 1 de abril, una representación de ELA España acudió a la audiencia concedida por S.M. la Reina Dña. Letizia, con motivo del XV Aniversario de la asociación. Los representantes fueron personas afectadas por distintas leucodistrofias y sus familiares, además de personal del comité científico, personal técnico de la asociación y Junta Directiva.

Tras las fotos de protocolo, Dña. Letizia estuvo en audiencia privada con los asistentes. Preguntó a los médicos por los posibles ensayos clínicos y aproximaciones terapéuticas. A las familias les preguntó por su situación, entendiendo la importancia de la necesidad de inversión en estas enfermedades para que mientras llegan esos avances científicos, la calidad de vida de las personas afectadas por leucodistrofia se vea reducida lo menos posible.

La asociación, ELA España, está muy satisfecha con la atención recibida. Con este acto tuvimos la oportunidad de llegar a un gran número de hogares por la gran difusión que han hecho los medios.

Su Majestad la Reina junto a los representantes de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia-ELA España