La búsqueda de la esperanza (II)

22 Enero, 2015 · Noticias

NoLloresVuelaCon motivo del estreno el 23 de enero en salas españolas de “No llores, vuela” de la nominada al Oscar Claudia Llosa y protagonizada por Jennifer Connely, Cyllian Murphy o Melanie Laurent, el proyecto online “La búsqueda de la esperanza” recoge testimonios de asociaciones, pacientes, familiares o terapeutas, sobre la búsqueda de la esperanza al enfrentarse a una enfermedad.

“No llores, vuela” cuenta la historia del encuentro entre una madre (Jennifer Connelly) y su hijo (Cillian Murphy), separados por un accidente, y que vuelven a unir sus vidas gracias a una joven periodista (Mélanie Laurent). La nominada al Oscar por La Teta Asustada, Claudia Llosa une en esta inquietante película a grandes talentos interpretativos como Jennifer Connelly, ganadora de un Oscar por Una Mente Maravillosa, Melanie Laurent (Malditos Bastardos, Enemy) y Cillian Murphy (Origen, Luces Rojas, El caballero Oscuro) en un entorno espectacular, las carreteras heladas en el blanco paisaje de Manitoba, Canadá.

La búsqueda de la esperanza

Por Elena Párraga (Madre de Miguel, paciente de una leucodistrofia)

Cuando me propusieron participar en este evento y plasmar la situación de mi familia, de mi persona como madre pensé, fantástico, todo testimonio es interesante y quizás aporte algo nuevo a quien lo lea… pero realmente ante la pregunta ¿Cómo es la relación con tu hijo Miguel? Se hace muy complicado expresar y plasmar todo lo vivido desde que mi hijo llego a mi vida.

Es un niño muy sensitivo, y es un auténtico campeón, hemos superado una sonda nasogástrica, deglución sin atragantamiento y hacemos pequeños progresos cada día.

Aprendes a hacer técnicas fisioterapéuticas, de enfermería, de educación…te conviertes en un todo en uno y aun así siempre tienes esa sensación de que es poco para él, le llevas a todo lo posible, hipoterapia, hidroterapia, osteopatía…etc.

De momento su favorita es el agua, lo pasa genial, se mueve sin parar, se ríe a carcajadas, disfruta como cualquier niño de esa libertad de movimiento que solo da ese medio.

Una de las cosas que me hace seguir cada día es esa sonrisa preciosa que tiene, Miguel es muy simpático, se ríe siempre y transmite calidez con la mirada, muchas veces no se necesitan las palabras para expresar los sentimientos.

Es difícil resumir y no dejarte algo que plasmar, realmente la relación con mi hijo es de un amor como jamás he podido sentir, será un niño especial pero no por ello hay que privarle de disfrutar de la vida lo máximo posible, normalizar la situación, jugar con él, relacionarle con el entorno y adaptarse para su calidad de vida, su calidad en el futuro.

Actualmente seguimos sin un diagnóstico, pero la lucha y el avance está en el día a día, en seguir dándole todo el amor del mundo y en disfrutar de cada gran paso que consiga…como estar diez minutos mirándole el dedo gordo del pie la primera vez que lo movió, el primer objeto que llevo a la boca de manera intencionada, su primer “ajo”…cada cosa cuenta y en casa es una fiesta de alegría y un poco más de esperanza.