La búsqueda de la esperanza

18 enero, 2015 · Noticias

NoLloresVuelaCon motivo del estreno el 23 de enero en salas españolas de “No llores, vuela” de la nominada al Oscar Claudia Llosa y protagonizada por Jennifer Connely, Cyllian Murphy o Melanie Laurent, el proyecto online “La búsqueda de la esperanza” recoge testimonios de asociaciones, pacientes, familiares o terapeutas, sobre la búsqueda de la esperanza al enfrentarse a una enfermedad.

“No llores, vuela” cuenta la historia del encuentro entre una madre (Jennifer Connelly) y su hijo (Cillian Murphy), separados por un accidente, y que vuelven a unir sus vidas gracias a una joven periodista (Mélanie Laurent). La nominada al Oscar por La Teta Asustada, Claudia Llosa une en esta inquietante película a grandes talentos interpretativos como Jennifer Connelly, ganadora de un Oscar por Una Mente Maravillosa, Melanie Laurent (Malditos Bastardos, Enemy) y Cillian Murphy (Origen, Luces Rojas, El caballero Oscuro) en un entorno espectacular, las carreteras heladas en el blanco paisaje de Manitoba, Canadá.

La búsqueda de la esperanza

Por Carmen Sever (ELA España)

Del Diagnóstico de una enfermedad de un hijo. De cómo te cambia la vida, incluso tus creencias y de la búsqueda de la Esperanza. De esto sabemos algo en la Asociación contra la Leucodistrofia. Esta Asociación nació precisamente en esa búsqueda de esperanza que empezamos un grupo de padres ante el diagnóstico de Leucodistrofia en nuestros hijos. La Leucodistrofia es una enfermedad de bajá prevalencia que afecta en el 95% de los casos a niños menores de 10 años y que se caracteriza por una pérdida progresiva de la Mielina, sustancia blanca que recubre los nervios y neuronas, que permite viajar a los impulsos nerviosos a través de todo el cuerpo. A la misma vez que se pierde la Mielina se van perdiendo todas las capacidades adquiridas hasta llegar a un estado de descerebración tal que sobreviene la muerte.

En la actualidad y gracias al apoyo que por parte de la asociación ha recibido la investigación, algún tipo de Leucodistrofia posee tratamiento experimental con el que intentar curarla o al menos frenar su avance. Pero en el año 2001 cuando nace esta Asociación no existía ningún tratamiento para ningún tipo de Leucodistrofia, así que cuando recibías el diagnóstico, más que un diagnóstico, recibías una sentencia de muerte de tu hijo. Ante esta situación lo único que se podía hacer era cuidar a tu ser querido y no perder la fe y la esperanza en que algún día habría un tratamiento que hiciera que la sentencia que te habían dado no se cumpliera. Para eso nos unimos las familias en esta asociación, para luchar con toda nuestra fuerza en encontrar soluciones. Además de la Asociación muchas familias buscábamos nuestras propias soluciones incluso fuera de los medios convencionales. La desesperación te lleva a muchos sitios, desde Ir al Santuario de Lourdes, a visitar curanderos o recorrerte medio mundo intentando que le apliquen a tu hijo un tratamiento experimental incluso fuera de la ley.

Gracias a la investigación y al mayor conocimiento de estas patologías, desde la Asociación hemos conseguido que estos actos desesperados desaparezcan casi por completo y ayudamos a las familias trasmitiéndoles toda la confianza que podemos en que si existe en el mundo un tratamiento para el tipo de Leucodistrofia que padezca su ser querido, a través nuestro, ellos van a ser los primeros en saberlo y poder acceder a el, y de esta manera las familias pueden descargar esa ansiedad de la búsqueda de una solución en nosotros y dedicarse a cuidar a su afectado con la mayor calidad y tranquilidad, con la esperanza de que un día les demos buenas noticias.